Pårørendesamarbejde
– et ”must” i vores kerneopgave som bo- og aktivitetstilbud

Familie og venner har en betydningsfuld rolle og funktion i menneskers liv. De er med til at forme og give vores liv indhold, perspektiv og betydning. De er en del af vores historie og ikke mindst vores identitet, og de er langt hen af vejen vores spejl til omverdenen.

Af Lone Bahnsen Rodt, leder af bo- og aktivitetstilbuddet Landsbyen Sølund

Langt de fleste beboere i Landsbyen Sølund har, grundet deres særlige situation med omfattende og varig nedsat funktionsevne, behov for en tæt tilknytning til deres pårørende – typisk langt ind i voksenalderen.

For mange beboere i Landsbyen, hvis gennemsnitlige udviklingsalder ligger på ca. 2-4 år, og hvor mange ikke har et verbalt sprog, er de pårørende deres værger (økonomiske og/eller personlige) og som sådan også deres talerør i forhold til de store og essentielle beslutninger i livet. Men de er også beboernes historiefortællere i forhold til det liv, beboerne har levet før de kom til Landsbyen Sølund – og bliver på sigt beboernes garanter for, at den hjælp og omsorg, som beboerne får tilbudt, sker i overensstemmelse med deres behov og retslige krav.

De er således med til at forme det hele billede af beboerne, som er essentielt i forhold til, at vi som organisation og medarbejdere, som er tæt på beboerne, kan imødekomme og udvikle beboerne bedst muligt.

Denne særlige forbundenhed mellem Landsbyen Sølunds beboere og deres pårørende fordrer, at vi som organisation bidrager til at understøtte og udvikle relationen mellem landsbyens beboere og deres pårørende. Og det fordrer, at vi som organisation tænker det som en vigtig del af vores kerneopgave at sikre en vedvarende og ordentlig relation til de pårørende – for kun med den løser vi vores opgave bedst.

Pårørendesamarbejde – et forholdsmæssigt nyt fænomen
Med 84 år på bagen som anstalt, døgninstitution og nu bo- og aktivitetstilbud, har Landsbyen Sølunds tilgang til pårørendesamarbejdet udviklet sig ligeså radikalt, som selve opgaveløsningen omkring beboerne. Og som med alt andet behandlings- og omsorgsarbejde har det kun udviklet sig til det bedre i takt med de skiftende samfundsparadigmer hen imod en mere humanistisk grundopfattelse generelt set, når vi taler om mennesker og menneskers basale og fundamentale behov.

Tilbage i 1935, da Landsbyen Sølund blev indviet, var den gængse praksis og opfattelse inden for det autoritære sundhedsfaglige paradigme, som herskede på dette tidspunkt, at forældre til handicappede børn bedst var tjent med at anbringe deres barn på en dertil indrettet anstalt – og så for øvrigt glemme alt om det. Der lå slet og ret en skjult forståelse af, at mennesker med handicap som sådan var en byrde, som skulle ”gemmes væk” fra det øvrige samfund – og at man som borger med et handicap og pårørende hertil ikke havde adgang til at mene noget om arten og indholdet af den hjælp, der blev ”dikteret”.

Pårørendesamarbejde var således i meget lille grad slet ikke en faktor, man tog i betragtning, som en del af sin opgaveløsning og som et element i at sikre beboernes trivsel og udvikling. Denne forståelse af pårørende, som noget ikke eksisterende og ofte forstyrrende i forhold til fagkundskabens altdominerende viden, huserede både lokalt og generelt inden for tilbuddene i den daværende forsorg, og var som sådan, igennem de første mange årtier af Landsbyen Sølunds levetid, en grundlæggende del af stedets selvforståelse og kultur.

Vi har således i dag stadigvæk beboere, der har levet et mangeårigt liv i Landsbyen Sølund, og som i de første mange år af deres liv her oplevede at få kappet båndene til deres forældre, søskende og øvrige familie.

For enkelte af dem er det aldrig sidenhen lykkedes at genetablere bånd eller forbindelse til familie igen – trods en sidenhen ihærdig indsats for at genetablere mistede forbindelser eller sågar oprette nye til pårørende, som ikke før havde haft en egentlig relation. Man anså dengang således hverken pårørende eller deres kendskab og tilknytning til beboerne som en ressource eller en indgang til at skabe udviklende individuelle relationer til beboerne.

Ligeså var den cementerede adskillelse fra de pårørende et udtryk for datidens samfundsparadigme, hvor civilsamfund og professionelle overmyndigheder – som datidens offentlige tilbud ansås som – ikke interagerede med hinanden i den forståelse og accept af gensidig afhængighed, som hersker langt de fleste steder i dag.

Det nære samarbejde med pårørende – en hjørnesten i vores opgaveløsning i dag
I dag ville det være utænkeligt, at vi som botilbud til ca. 240 beboere med vidtgående og varige funktionsnedsættelser, ikke centrede forståelsen af vores opgaveløsning – og endda eksistens – omkring et tæt samarbejde og løbende dialoger med de pårørende.

Dels er vi blevet hjulpet godt på vej af hele samfundsudviklingen, hvor en grundlæggende humanistisk accept og forståelse af relationers betydning har banet vejen for en langt mere åben og respektfuld dialog med de pårørende.

Dels er der i takt med selvsamme udvikling, både lovgivnings- og vejledningsmæssigt på området, sket en udvikling, som fordrer, at vi ikke bare fokuserer på, at pårørende skal tilbydes en kop kaffe og føle sig velkomne, når de kommer på besøg, men at vi faktisk aktivt inddrager pårørende i faglige refleksioner og overvejelser i relation til vores opgaveløsning omkring deres respektive pårørende, ligesom vi løbende forventningsafstemmer i forhold til roller, funktioner og opgavevaretagelse.
 

Servicestyrelsen udgav i oktober 2011 et inspirationshæfte og en vejledning til samarbejdet med pårørende til beboere inden for det plejemæssige og pædagogiske område. Fokus i vejledningen er på forventningsafstemning og rolleafklaring med henblik på forebyggelse af potentielle konflikter i samarbejdsrelationen, når den skal udspille sig i krydspresset af ovenstående, de forvaltningsretlige regler om offentlige ansattes tavshedspligt samt bl.a. Grundlovens ukrænkelige selvbestemmelsesret og reglerne i FN’s Handicapkonvention om den enkeltes krav på autonomi: https://www.sst.dk/da/udgivelser/2011/~/media/90E0FA3BE792446F9A0E9F8E78AE3371.ashx

Mennesker møder mennesker – en grundlæggende værdi
Landsbyen Sølund har igennem de seneste år arbejdet målrettet på en ”modernisering” af hele vores organisering af og tilgang til vores samarbejde med de pårørende.

Grundstammen heri er en overordnet ramme for det gode pårørendesamarbejde, der tager sit afsæt i Skanderborg Kommunes overordnede værdi: ”Mennesker møder mennesker”. En værdi, som udspringer af en grundlæggende bevægelse væk fra systemtænkning og bureaukrati mod en forståelse af det moderne velfærdssamfund, som et produkt af samspil mellem civilsamfund og offentlige myndigheder, der i sin idealistiske og visionære form kommer ud på ét.

Således tager Landsbyen Sølund afsæt i en forståelse af pårørende-samarbejdet, som netop et gensidigt afhængighedsforhold og en tilsvarende ansvarsforpligtelse.

Vi har senest i 2017 formuleret en ramme og en række succeskriterier for det gode samarbejde – både når det går godt, og når der opleves vanskeligheder, som i vid udstrækning handler om respekten for og bevarelsen af en åben dialog, tillid og tryghed i relationen.

Succeskriterierne spænder lige fra den ønskede effekt i oplevelsen hos de pårørende, når de kommer på besøg (at de oplever sig set, ankerkendt og velkomne), til den ønskede effekt i form af god trivsel hos beboerne, når pårørende og vi som tilbud evner at finde løsninger sammen, på trods af forskelle i eventuelle interesser, opfattelser og perspektiver.

Rammen skal ligeledes ses som en overordnet hensigtserklæring for alt vores pårørende-samarbejde – en slags standarderklæring, som vi gerne vil måles på og kendes for.

Det konkrete pårørendesamarbejde ser vi naturligt bedst imødekommet med udgangspunkt i velkendte og gængse ordninger:

• etablering af kontaktpersoner/kontaktteam for alle beboere
• etableringer af nænsomme indflytninger og indflytningssamtaler i samarbejde med de pårørende
• udarbejdelse af livshistorier i samarbejde med de pårørende
• deltagelse af pårørende i årlige handleplansmøder
• lokale fælles pårørendemøder, udflugter, foredrag, arbejdsdage og fester
• samarbejde om afvikling af beboeres fødselsdage
• en årlig særlig fest for beboerjubilarer og deres pårørende
• månedlige nyhedsbreve på mail til alle interesserede pårørende med fælles info og nyt fra hhv. øverste ledelse og nærmeste leder
• løbende bilaterale møder og dialoger efter behov (- både de pårørende og vi kan definer et behov)

Derudover har vi som organisation valgt at understøtte et privat initiativ i form af en pårørendeforening for pårørende til beboere i Landsbyen Sølund. Her stiller vi som organisation bl.a. et lokale til rådighed for deres mødevirksomhed og årlige generalforsamling. Vi er ligeledes foreningen behjælpelig med udgivelse af et blad, som den udgiver 4 gange årligt. Endelig afvikler vi som organisation hvert år et årligt fælles møde for alle interesserede pårørende i forbindelse med pårørendeforeningens generalforsamling, hvor vi trækker fælles relevante emner og spørgsmål frem til generel bred orientering, spørgsmål og dialog. Bl.a. har vi haft spørgsmål og orientering om værgelovgivningen på tapetet, ligesom konsekvenser af fx budgetforlig og lovgivning inden for området lægges frem.

Stenen i skoen
På trods af vores gode intentioner og efterhånden mangeårige erfaringer oplever vi også, at pårørendesamarbejdet ikke altid er nemt og ligetil.

Typisk handler det om skred i fokus på det fælles i opgaven og det fælles som forudsætningen for, at kun sammen gør vi det bedst mulige i forhold til at sikre god trivsel hos og tillid i relationen til beboerne.

Et sådant skred kan skyldes egeninteresser hos begge parter, uudtrykte og usamstemte forventninger og forhåbninger på vegne af beboerne, samt en oplevelse af, at der er langt igen i opnåelsen af intentionerne omkring ”mennesker møder mennesker”, fordi lovgivning på området, besparelses- og effektiviseringskrav og regler for arbejdets tilrettelæggelse og afvikling indimellem understøtter en følelse af uløseligt krydspres mellem ”system” og ”individ”.

Min oplevelse er, at vores medarbejdere og lokale ledere, der agerer i løsningen af den daglige kerneopgave, med tiden får brugbare erfaringer til at ryste stenene ud af skoen og tage de åbne og til tider svære dialoger, der skal til, hvor man både er parat til at se sig selv i øjnene,  ”gribe i egen barm” og tage ved lære af det, samtidig med at man bliver bedre rent kommunikativt til at indgå i anerkendende og undersøgende dialoger med pårørende om både årsager til, at konflikter opstår, og perspektiver for at undgå, at de udvikler sig eller opstår igen.

Som sådan er det gode og udviklende pårørendesamarbejde, set fra et overordnet ledelsesperspektiv, en uundgåelig grundlæggende kompetence, som alle medarbejdere inden for området bør udvikles med. En prioritering heraf er efter min vurdering uundgåelig. Således har Landsbyen Sølund gjort pårørendesamarbejde til et flerårigt kontraktmål med Skanderborg Kommunes byråd, hvor vi igennem flere år opstiller mål og succeskriterier for vores samarbejde, og løbende udvikler på tilgange, der kan understøtte disse.