Tab og sorg for mennesker med udviklingshandicap

Vores måder at reagere på, når vi oplever tab eller sorg er forskellig fra menneske til menneske. For mennesker med udviklingshandicap kan tab og sorg komme til udtryk på andre måder, og ofte med forsinket reaktionstid. Line Rudbeck er hospital- og hospicepræst i Regionshospitalet Horsens og Gudenå Hospice og har specialiseret sig i tab og sorg for mennesker med udviklingshandicap. Hun er også forfatter til bogen: ”Når udviklingshæmmede sørger”. Line fortæller om, hvorfor det er ekstra vigtigt, at vi, som omsorgspersoner for mennesker med udviklingshandicap, er særlige opmærksomme. Hun giver også råd til, hvordan vi kan støtte, hjælpe og arbejde med sorg, når mennesker med udviklingshandicap mister.

Alle mennesker oplever at miste

Vi oplever alle det at miste. Det er et grundvilkår som menneske. Temaet er evig aktuelt, men de seneste år, har der været mere fokus på sorg, og på det at miste. Line Rudbeck fortæller, at hun oplever, at der udkommer flere bøger om emnet, og at der er en øget interesse for det at sætte ord på sorgen, når vi mister. Hun påpeger, at vi måske er vi blevet mere åbne overfor vores sårbarhed som mennesker. Mennesker med udviklingshandicap kan opleve flere tab i løbet af livet, fordi de på mange måder er afhængige af andre menneskers hjælp i hverdagen. Line Rudbeck uddyber:

” En gennemsnitsbeboer med udviklingshandicap har i slutningen af livet været i kontakt med rigtig mange mennesker. Nogle af menneskerne kommer man til at holde af. Selvom vi som omsorgspersoner går på arbejde i en professionel kontekst, så har vi også en anden betydning for beboerne. Mange af de omsorgspersoner et menneske med udviklingshandicap møder, kommer man til at savne, men der kan gå noget tid, før man forstår, hvad de forskellige mennesker har betyder for én. Det er også en pointe, at man som menneske med udviklingshandicap kan være mere eller mindre vant til, at mennesker rejser ind og ud af ens liv. Men reaktionerne på et tab eller et savn kan komme forsinket”.  

Når vi arbejder med tab og trøst, skal vi ikke tro, at vi skal trøste sorgen væk. For sorg er et vilkår, som vi alle må leve med. Men ifølge Line er det vigtige, at vi viser, at vi gerne vil være der for et andet menneske, på trods af, at man er ked af det. Det betyder, at vi skal lytte, men vi skal også hjælpe med at fortælle den historie, som kan være svær at få frem, hvis man ikke selv har ord. Et eksempel kan være, at hjælpe med at sætte ord på alle de sjove ting en beboer lavede sammen med en pædagog, som stoppede for at gå på pension. Historien om den relation og det tab over, at pædagogen er stoppet er vigtig at få fortalt. Det er en del af livshistorien, som vi som omsorgspersoner, ifølge Line, skal hjælpe med at få fortalt og holde i live.

Sorg er som et pendul

Vi er gennem årene blevet klogere på sorg. Tidligere tænkte man, at sorg er et forløb med en start og et tidspunkt, hvor sorgen slutter. I dag ved man, at sorg ikke forsvinder, men at vi går ind og ud af sorg. Vi kan se på sorg som et pendul, der svinger frem og tilbage. Line forklarer:

”Når man har et udviklingshandicap kan man ikke tåle at være i sorg ret lang tid af gangen. Man kan ikke kapere det. Men kroppen kan reagere, uger, måneder, halve eller hele år efter. Os der er omkring mennesker med udviklingshandicap skal virkelig være opmærksomme på signaladfærd. Er der adfærd, der ændrer sig? Nogle kan blive udadreagerende, andre kan trække sig fra fællesskabet og undlade aktiviteter, som tidligere har skabt glæde. Vi skal huske at spørge os selv og hinanden: hvad er der sket i hans eller hendes liv?”.

Line fortæller, at der er meget vi kan gøre som omsorgspersoner. Først og fremmest kan vi hjælpe ved at sætte ord på historien, på tabet og på sorgen. Vi kan kigge på billeder sammen og tale om ting, som mennesket har oplevet sammen med den man har mistet. Uanset om det handler om sommervikaren, der satte sig helt særlige spor eller et dødsfald tæt på beboeren.

Ændring i adfærd kan skyldes sorg

Ifølge den svenske forfatter Lars Molander skyldes 50-60% procent af al akut ændret adfærd hos mennesker med udviklingshandicap ubearbejdet sorg. Det er ikke altid tydeligt for omgivelserne, hvad der ligger bag den ændrede adfærd. Line uddyber:

”Mennesker med udviklingshandicap kan bære på mange tab, som de er alene med. Hvis der eksempelvis har været stor udskiftning i en boenhed, eller hvis en omsorgsperson går på pension så kan de forandringer være forbundet med følelsen af sorg. De største reaktioner, eller der hvor vi måske er mindre opmærksomme, er de tab, som er de mindre. De tab, er vi som omsorgspersoner ikke nødvendigvis fælles med beboerne om, og derfor er de måske sværere at få øje på. Beboerne kan reagere på samme måde, som ved et dødsfald. Det skal vi have blik for. Der er også en forskel i, at vi ikke på samme måde som ved dødsfald, har ritualer for de tab og den sorg, som man kan opleve.
Mennesker med udviklingshandicap kan have svært ved at sætte ord på sorgen, og det er endnu sværere, hvis der ikke er et sprog.  De strategier omkring det man gør, når man er ked af det, er ikke de samme for mennesker med udviklingshandicap. Derfor skal vi have øje for de personer, som sætter sig ekstra spor, særligt hvis man som menneske med udviklingshandicap ikke har så stor en omgangskreds. Det er jo en del af livet, at miste. Men vi må som omsorgspersoner anerkende, at mange af de mennesker man møder gennem livet, betyder noget”.

Livshistorien som redskab

Line fortæller, at vi kan se livshistorien som et redskab til at fortælle en beboers historie og holde historien i live.

”Vi kan lave fotobøger og små mindebøger. Vi kan sørge for, at få overleveret vidnesbyrd, eksempelvis ved også at skrive navne på billeder. De omsorgspersoner, som er sammen med en beboer i dag kender ikke nødvendigvis den pædagog som gik på pension for 5 år siden, og som betød noget særligt for en beboer. Historien må ikke forsvinde ud af døren sammen med os som omsorgspersoner, for så risikerer vi, at beboeren bliver historieløs. Det er en stor opgave, men vi kan tænke over, hvad vi kan gøre af små ting i dagligheden. Vi har et ordsprog der siger, ude af øje ude af sind, men sådan er det ikke. Her kan vi tale om ude af øje, inde i sind.  Vi som omsorgspersoner skal kunne skabe sammenhænge og kunne se sammenhænge for beboeren. Vi skal huske indersiden. Meget af vores arbejde foregår på ydersiden, for i hverdagen er der mange praktiske gøremål og opgaver, men indersiden er ligeså vigtig som ydersiden. Kontaktøer kan være et vigtigt redskab til at huske indersiden. 5 – 10 – 15 minutter jo være vigtigt, hvis vi er lige der for beboeren og nærværende. Vi er på besøg i beboernes hjem og liv, og dermed også en del af deres fortælling”.

Vi skal alle have lov at blive glade for mennesker

Line fremhæver, at vi som omsorgspersoner skal have blik for, at beboeren gerne må have nogle man bliver glade for.

”Vi må ikke være bange for at give mulighed for at beboerne bliver glade for en, men det er vigtigt. Det kan godt være, at det på et tidspunkt vil betyde sorg og tab, men det må vi håndtere. Vi er skabt til at overleve, men hvordan vi overlever, det handler rigtig meget om, hvordan vi håndterer tabet og sorgen, og om vi tør at sætte ord på det og åbne op for minderne. Hvad er og har været betydningsfuld i det enkelte menneskes liv. Det skal leve videre og have kraft og plads. Det er jo det, man vokser af”.